Životopis Hayley Okines



Hayley Okines (1997-2015) byl britský aktivista, který zemřel během jejího dospívání, kvůli genetické poruše známé jako progeria. Během většiny svého života se věnoval propagaci této choroby široké veřejnosti, protože o jejích příčinách, důsledcích a důvodech, proč existuje, je málo..

Hayley napsal dvě knihy, ve kterých říká světu, jak se cítí být dívkou (a pak teenagerkou), která trpí onemocněním jako je Progeria. Toto onemocnění způsobuje, že tělo stárne extrémně rychlým tempem, takže "měl jsem tělo člověka 100 let, i když to byl jen teenager".

Mladá žena dostala od britských médií velkou pozornost. Byla také podrobena velkému počtu zkoušek a lékařských testů, což jí umožnilo žít o několik let déle, než lékaři očekávali, když byla diagnostikována..

Index

  • 1 Biografie
    • 1.1 Narození
    • 1.2 Rekonstrukce progerie
    • 1.3 Život
    • 1.4 Veřejné vystoupení
    • 1.5 Ostatní televizní programy
    • 1.6 Knihy a peněžní sbírky
  • 2 Odkazy

Biografie

Narození

Hayley Leanne Okines se narodil 3. prosince 1997 v Cambridgeshire v Anglii. Narodila se jako normální dívka; ani lékaři, ani jejich rodiče, neměli podezření, že má genetické problémy, když je dítě.

Nicméně, když jí byly dva roky, byla diagnostikována s Progerií. Jak se to děje ve většině případů tohoto onemocnění, obvykle se to stává čas po narození dítěte, takže ti, kteří ho obklopují, si začínají všimnout změn ve své postavě a jejich zdraví.

Když byla dívka s touto nemocí diagnostikována, lékaři odhadovali, že bude žít, dokud jí nebude 13 let..

Rekvalescence progerie

Progeria je genetická mutace, která ovlivňuje způsob, jakým tělo stárne. Navíc přináší mnoho negativních dopadů na zdraví lidí, jako je kontrakce pneumonie, paralýza a další vnitřní nemoci..

Hayley trpěl výrazným omezením růstu, jedním z hlavních účinků progerie. Kromě toho, stárnutí kůže a vypadávání vlasů byly příznaky, které se vyskytly od velmi malé.

Jak on rostl, poškození jeho těla bylo viděno více zřejmé. Progerie také často způsobuje selhání ledvin u lidí. Tělo mladé ženy bylo stejné jako většina těch, kteří trpí tímto stavem: slabý, křehký a malý, podobný tělu starého muže.

Mentální schopnost mladé ženy nebyla nikdy ovlivněna příznaky této choroby. Ve skutečnosti, největší poškození těla Okines bylo čistě fyzické. Zdraví Hayleyových orgánů bylo vždy velmi nejisté, ale vždy si zachovala schopnost porozumění.

Život

Jako dítě žila relativně normální život bez jasných příznaků její progerie. Jak to dělala každá dívka svého věku, vyměnila si s matkou tvrdá slova a pak se omluvila.

Nemohla však žít život takového mladého teenagera, když šla ven s jinými lidmi, mít kamarádky nebo dokonce chodit na párty. Hayley pochopila její stav a v průběhu svého života udělala, co mohla, aby žila co nejvíce..

Po třinácti letech veřejně prohlásil, že má budoucnost plánovat. Byl vždycky pozitivní, pokud jde o jeho délku života, i když lékaři věděli, že může kdykoliv zemřít..

Podařilo se jí žít mimořádný život, mimo fyzické problémy, které ji ovlivnily. Setkal se s mnoha hvězdami, včetně Justina Biebera. Kanadská zpěvačka byla idolem Okines a mladá žena splnila svůj sen o tom, že ho zná díky následovníkům Bieber v sociálních sítích, kteří ji požádali, aby to udělala.

Zemřel ve věku 17 let (žije o čtyři roky déle, než očekávali lékaři), 2. dubna 2015 ve východním Sussexu v Anglii.

Veřejné vystoupení

Hayley dělal několik veřejných vystoupení v jejím boji jako aktivista podporovat znalost progeria.

Severní americký kanál Discovery zdraví navrhl k němu zaznamenat zvláštní jeden televize, který byl titulovaný “extrémní stárnutí: Historie Hayley”. Dokumentární film hovoří o tom, jak nebezpečná je nemoc, a o nedostatku existujícího léku.

Nicméně, tam je také mluvit o práci, kterou lékaři dělají dnes vyvinout řešení této genetické poruchy. Je možné, že se nakonec dosáhne vyléčení.

V jeho zemi se také objevil dokument, který vysvětlil jeho životní podmínky a možnosti, které musel každý den posunout vpřed. Dokumentární program, který se zabývá případy lidí s atypickými podmínkami, se nazývá „Mimořádné životy“ a Hayley byl pozván, aby se stal součástí epizody.

Ostatní televizní programy

Hayley byl také pozván k mnoha dalším televizním programům, ve kterých o ní mluvili ao stavu, který ji postihl. Jeden z jeho nejzajímavějších vystoupení byl v britském programu kde jeho hostitel, Michale Mosley, snažil se vysvětlit důvody stárnutí u lidí..

Jedním z důvodů, proč progerie tak rychle ovlivňuje vzhled osobního věku, je krátká povaha telomer (oblast opakovaná v chromozomech), která způsobuje onemocnění..

To je věřil, že jeho výroba je spojena se stárnutím, a televizní program zkoumal vztah, který měl Hayley s touto funkcí.

Podílel se také na dalších britských a australských televizních programech, kde byla jeho léčba a jeho život podrobně analyzován..

Knihy a peněžní sbírky

Hayley napsal dvě knihy vysvětlující její život a zkušenosti, které zažila s Progerií: Staré před časem a Mladí v srdci. Druhá kniha vysvětluje jeho život jako teenager, zatímco první kolo jeho let jako dítě.

Jeho rodina vydělala peníze na léčbu jeho stavu, ale také jim pomohla nadace Progeria Research Foundation, založená rodiči Sama Bernse, dalšího slavného aktivisty a rekonvalescenta této nemoci..

Odkazy

  1. Hayley Okines Biography, IMDB, (n.d.). Převzato z imdb.com
  2. Hayley Okines, Wikipeda v angličtině, 2018. Převzato z wikipedia.org
  3. Progeria, Wikipedia v angličtině, 2018. Převzato z wikipedia.org
  4. Hayley Okines: Inspirující život teenagerů podle vlastních slov, článek S. Adamse v The Daily Mirror, 2015. Převzato z mirror.co.uk
  5. Recenze knihy: Old Before My Time, Lisa, 2011. Převzato z mama.ie