Podíl:
Sam Berns Biography a Message Transmission
Sam Berns (1996-2014) byl americký teenager, který žil krátký život v důsledku vzácného, ale smrtelného genetického onemocnění zvaného Progeria. Toto onemocnění trpí méně než 300 dětmi po celém světě a ti, kteří se z něj zotavují, obvykle neprocházejí věkem většiny..
Berns strávil většinu svého krátkého života zvyšováním povědomí o nemoci na celém světě. Progerie, která postihuje jen velmi málo lidí, většina lidí nezná.
Genetická povaha nemoci brání existenci léku, který staví ty, kteří ji trpí, do nejistého postavení po většinu svého života..
Sam se zvedl ke světové slávě, když televize HBO natočila dokument nazvaný "Život podle Sama", který vypráví příběh života mladého muže. Na Oscara Awards byl nominován na nejlepší dokument.
Biografie
Sampson Gordon "Sam" Berns se narodil v Providence, Rhode Island, Spojené státy americké, 23. října 1996. Když byl novorozenec, ani jeho rodiče, ani lékaři, kteří ho přivedli k životu, nezjistili žádný problém..
Když Sam byla jen dva roky, lékař diagnostikoval vzácný genetický stav, který ovlivňoval jeho růst. Tehdy byli jeho rodiče informováni, že trpí progerií, jednou z nejběžnějších nemocí na planetě, a proto jedním z nejméně informovaných..
Bernští rodiče byli pediatrové. Všechny své dostupné zdroje věnovali nalezení příčiny existence svého syna. Mladý muž, když mu byl diagnostikován stav, měl délku života 13 let. Progerie obvykle neumožňuje lidem, aby prošli tímto věkem.
Progeria
Progerie je mimořádně vzácná genetická porucha, která se projevuje především ve vzhledu jádra lidských buněk. Zdravá buňka má kruhový oválný tvar, zatímco buňka postižená tímto genetickým stavem je extrémně deformovaná.
Tato genetická porucha postihuje velmi malé množství osob. To je věřil, že méně než 350 lidí bylo diagnostikováno s Progeria po celém světě. Tento stav se projevuje formou mutace, ale nemůže být přenášen, protože postižený nežije dostatečně dlouho, aby se mohl rozmnožovat v téměř 100% případů..
Symptomy projevené běžnými pacienty, jako je Bern, jsou velmi podobné stárnutí lidí. Z tohoto důvodu se zdálo, že Berns je mnohem starší než on. Ve skutečnosti slovo progeria pochází z řečtiny (pro: předčasné, geria: pokročilý věk).
Jedním z důvodů, proč se vědci zajímají o studium tohoto onemocnění dnes, je jeho vztah se stárnutím. Předpokládá se, že důkladná studie příčin progerie může lépe porozumět příčinám stárnutí u lidí.
Život jako mladý člověk
Bernsova choroba mu nedovolila mít normální život v žádném okamžiku svého vývoje. On a jeho rodina však učinili vše, co bylo v jeho silách, aby jeho denní výkon byl co nejběžnější.
Když mi bylo 16, chtěl jsem hrát kapelu v kapele v jejich škole. Nicméně, Progeria nedovolil jemu držet buben silný dost být schopný pochodovat podél skupiny. Architekt a jeho rodiče pracovali na návrhu speciálního modelu, který by Samovi umožnil zvednout malý bicí nástroj.
Žádný z negativních událostí v jeho životě nedovolil mladému muži být šťastný. Ve skutečnosti, v rozhovoru on byl dán v rádiu, mladý muž říkal, že nejdůležitější věc, kterou lidé by měli vědět o něm je, že žil velmi šťastný život.
Progeria Research Foundation
Když byla Samovi diagnostikována nemoc, jeho rodiče hledali všechny informace, které mohli o této poruše sbírat. Bylo však nalezeno jen velmi málo.
Počet lidí postižených touto chorobou byl tak malý, že prostě nevenovali potřebné zdroje na studium.
V důsledku toho jeho rodiče vytvořili Progeria Research Foundation. Jeho matka také díky úsilí nadace představila první úspěšné výsledky proti léčbě nemoci.
Cílem nadace je informovat svět o existenci tohoto genetického stavu tak smrtícího. Kromě toho se snaží podporovat výzkum o příčinách, které způsobují, že lidé trpí progerií, aby našli možné léky nebo nástroje k léčbě..
Nadace hledá rodiny rekonvalescentů, aby jim nabídly potřebné zdroje, aby se dokázaly vyrovnat s léčbou nemoci.
Aktivity a vyznamenání
Sam vyvinul velký zájem o aktivity, které mu jeho tělo umožnilo, protože většina fyzických aktivit byla mimo jeho dosah. Velmi se zajímal o komiks a sport. Zejména měl rád sportovní týmy z Bostonu.
Stal se velkým přítelem kapitána Bruins (ledního hokeje), Zdena Chára, který ho hluboce obdivoval. Jeden z nejpohyblivějších anekdot v tomto duu přátel se stal, když na párty Berns křičel na Chára, že "byl jeho hrdina".
Chára během zápasu odpověděl Bernům a řekl, že Berns je jeho idolem a idolem celého týmu. Po jeho smrti, tým Bruins představil obřad na počest mladého muže před jednou z her sezóny.
Promluvte si na TEDxu a dokumentárním filmu o HBO
Sam promluvila u TED, kde hovořil o své filozofii života. Tam představil všechny své myšlenky, které ho motivovaly k tomu, aby žil celý život, mimo smrtící stav, se kterým se narodil. Projev, který přednesl, byl široce oceněn a byl na celém světě viděn více než 30 milionů krát.
Jeho zajímavý příběh také zaujal pozornost výrobců HBO. Z tohoto důvodu se kanál rozhodl vytvořit dokument, ve kterém byl vyprávěn život Bernů.
Jméno, které bylo dáno k dílu, bylo "Život podle Sama" a byla nominována na Oscara spolu s 15 dalšími krátkými filmy.
Smrt
Smrt Sama Bernse byla náhlá, způsobená jeho nemocí. Zemřel rok po natáčení dokumentu s HBO a jen jeden den před účastí jako čestný kapitán ve hře New England Patriots. Berns zemřel ve věku 17 let, 10. ledna 2014.
Zpráva, kterou odeslal
Samovy ideály lze nalézt jak v jeho TED talk, tak v dokumentu, který nahrál pro HBO. Samův život přenáší tři hlavní poselství, která sám vysvětluje během svého rozhovoru.
Zaměřte se na to, co lze udělat
První z těchto zpráv je, že není nutné se starat o to, co se nedá udělat, protože je jich tam příliš mnoho..
Progérie mu nedovolila dělat spoustu aktivit, které mají mnoho mladých lidí, ale doporučuje se zaměřit se na pozitivní.
Dosažení cílů je pro něj možné nad rámec obtíží, které mu život představoval. Možná, že normální mladý muž by mohl vyvinout bicí nástroj, ale i když to nebylo možné, aby to dělal přirozeně, byl schopen tak učinit pomocí speciálních nástrojů poskytnutých jeho rodinou..
Okolí se správnými lidmi
Pro Sama je jednou z nejdůležitějších věcí v životě být obklopen lidmi, kterým stojí za to být. Sám tyto osoby označuje za vysoce kvalitní lidské bytosti, které posuzují osobu za to, kým je a ne za to, jak vypadá. Toto bylo Samovo druhé poselství světu.
Tato myšlenka měla zvláštní význam pro Sama, který byl vždy ovlivněn jiným fyzickým obrazem než lidé kolem něj. Mladý muž vždycky hledal lidi kolem sebe, aby měli pozitivní vliv na jeho život, jak se vždy snažil dělat recipročně.
Máte naději
Pro Sama bylo vždy nesmírně důležité představit si vše, co je s úzkostí žádoucí. To pomáhá jasně se zaměřit na budoucnost a zapomenout na problémy, které mohou lidé ovlivňovat každý den.
Zaměřit se na to, co by komiks přijel brzy nebo na další hru jeho oblíbeného týmu, dalo jeho každodennímu významu; dali mu vědět, že budoucnost je plná věcí, které by ho učinily šťastným.
Není to otázka ignorování negativních pocitů, ale jejich přijetí. Někdy je nutné být statečný; Když se člověk cítí špatně, je třeba si představit budoucnost, kde tento pocit již není, protože to pomáhá pohnout se kupředu. To je třetí a poslední poselství Sam.
Odkazy
- Život Podle Sam Berns, Medpage Today, 2013. Převzato z medpagetoday.com
- Sam Berns TED Talk, YouTube, 2013. Převzato z youtube.com
- Krátký, bujný život Sama Bernse, R. Marantze, 2014. Převzato z nytimes.com
- O Samovi, Život podle Sama, (n.d.). Převzato z lifeaccordingtosam.com
- Recenze: Radost a vytrvalost života podle Sama, S. Lindena, 2013. Převzato z latimes.com